NFDI4Health – Nationale Forschungsdateninfrastruktur für personenbezogene Gesundheitsdaten

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1000 Titel
  • NFDI4Health – Nationale Forschungsdateninfrastruktur für personenbezogene Gesundheitsdaten
1000 Autor/in
  1. Fluck, Juliane |
  2. Lindstaedt, Birte |
  3. Ahrens, Wolfgang |
  4. Beyan, Oya |
  5. Buchner, Benedikt |
  6. Darms, Johannes |
  7. Depping, Ralf |
  8. Dierkes, Jens |
  9. Neuhausen, Hubertus |
  10. Müller, Wolfgang |
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1000 Mitwirkende/r
  1. NFDI4Health-Konsortium |
1000 Erscheinungsjahr 2021
1000 LeibnizOpen
1000 Publikationstyp
  1. Artikel |
1000 Online veröffentlicht
  • 2021-07-28
1000 Erschienen in
1000 Quellenangabe
  • 2:72-85
1000 FRL-Sammlung
1000 Copyrightjahr
  • 2021
1000 Lizenz
1000 Verlagsversion
  • https://doi.org/10.17192/bfdm.2021.2.8331 |
1000 Publikationsstatus
1000 Begutachtungsstatus
1000 Sprache der Publikation
1000 Abstract/Summary
  • Epidemiologische und klinische Studien sind standardisiert und gut dokumentiert, jedoch erfüllen Studienprotokolle, eingesetzte Erhebungsinstrumente und erhobene Daten die Anforderungen der FAIR-Prinzipien nicht in ausreichendem Maße. NFDI4Health wird daher eine Struktur schaffen, die eine zentrale Suche nach existierenden, dezentral verwalteten Datenkörpern und zugehörigen Dokumenten sowie einen FAIRen Zugang zu diesen erleichtert. Dazu werden die Auffindbarkeit und der Zugang zu strukturierten Gesundheitsdaten aus Registern, administrativen Gesundheitsdatenbanken, klinischen und epidemiologischen sowie Public Health-Studien verbessert und die Qualität und Harmonisierung der zugrundeliegenden Daten optimiert. Eine weitere Herausforderung entsteht durch die Verwendung personenbezogener Gesundheitsdaten. Diese sind hoch sensibel, so dass ihre Nutzung restriktive Datenschutzbestimmungen und informierte Einwilligungserklärungen der StudienteilnehmerInnen erfordert, was jedoch ihre Wiederverwendbarkeit einschränkt. NFDI4Health zielt daher darauf ab, den Austausch und die Verknüpfung von personenbezogenen Gesundheitsdaten sowie verteilte Datenanalysen unter Einhaltung datenschutzrechtlicher und ethischer Bestimmungen zu erleichtern. Um dies möglichst effizient zu erreichen, wird NFDI4Health die Entwicklung neuer, maschinenprozessierbarer Zustimmungsmöglichkeiten sowie innovativer Datenzugriffsservices auf Grundlage der FAIRPrinzipien vorantreiben und die Interoperabilität von IT-Lösungen für Metadatenrepositorien stärken. Komplementiert wird dies durch die Entwicklung entsprechender Angebote für Training und Ausbildung, um der Herausforderung der Umsetzung der Lösungen in den Universitäten und Forschungseinrichtungen zu begegnen. Schließlich wird durch die gemeinsame Arbeit in der NFDI4Health die Kooperation zwischen klinischer und epidemiologischer/Public Health-Forschung gestärkt.
1000 Sacherschließung
lokal Gesundheitsdaten
lokal FAIR
lokal Forschungsdatenmanagement
1000 Fächerklassifikation (DDC)
1000 Liste der Beteiligten
  1. https://orcid.org/0000-0003-1379-7023|https://orcid.org/0000-0002-8251-1597|https://orcid.org/0000-0003-3777-570X|https://frl.publisso.de/adhoc/uri/QmV5YW4sIE95YQ==|https://orcid.org/0000-0003-1438-5127|https://frl.publisso.de/adhoc/uri/RGFybXMsIEpvaGFubmVz|https://orcid.org/0000-0003-2537-7229|https://orcid.org/0000-0002-0121-9261|https://frl.publisso.de/adhoc/uri/TmV1aGF1c2VuLCBIdWJlcnR1cw==|https://orcid.org/0000-0002-4980-3512|https://orcid.org/0000-0001-7509-242X|https://orcid.org/0000-0002-8683-7084|https://frl.publisso.de/adhoc/uri/TMO2ZmZsZXIsIE1hcmt1cw==|https://orcid.org/0000-0002-2344-0426|https://orcid.org/0000-0002-9256-7543|https://orcid.org/0000-0001-7852-4769|https://orcid.org/0000-0002-5328-1243|https://frl.publisso.de/adhoc/uri/SGFobiwgSG9yc3Q=|https://orcid.org/0000-0002-0830-5277|https://orcid.org/0000-0003-1568-767X|https://orcid.org/0000-0002-5789-2252|https://frl.publisso.de/adhoc/uri/U2F4LCBVbHJpY2g=|https://orcid.org/0000-0002-9895-2469|https://orcid.org/0000-0002-9300-6625|https://orcid.org/0000-0001-5266-9396|https://orcid.org/0000-0002-5886-5563|https://frl.publisso.de/adhoc/uri/U2VtbGVyLiBTZWJhc3RpYW4=|https://frl.publisso.de/adhoc/uri/R2VocmtlLCBKdWxpYW5l|https://orcid.org/0000-0001-7117-4268|https://orcid.org/0000-0003-3172-3095|https://frl.publisso.de/adhoc/uri/VGh1biwgU3lsdmlh|https://orcid.org/0000-0003-4365-3717|https://orcid.org/0000-0001-7483-0726|https://frl.publisso.de/adhoc/uri/TkZESTRIZWFsdGgtS29uc29ydGl1bQ==
1000 Label
1000 Förderer
  1. Deutsche Forschungsgemeinschaft |
1000 Fördernummer
  1. NFDI 13/1
1000 Förderprogramm
  1. -
1000 Dateien
1000 Förderung
  1. 1000 joinedFunding-child
    1000 Förderer Deutsche Forschungsgemeinschaft |
    1000 Förderprogramm -
    1000 Fördernummer NFDI 13/1
1000 Objektart article
1000 Beschrieben durch
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1000 Erstellt am 2021-10-07T11:34:47.528+0200
1000 Erstellt von 266
1000 beschreibt frl:6429736
1000 Bearbeitet von 25
1000 Zuletzt bearbeitet 2021-11-22T08:24:54.415+0100
1000 Objekt bearb. Mon Nov 22 08:24:52 CET 2021
1000 Vgl. frl:6429736
1000 Oai Id
  1. oai:frl.publisso.de:frl:6429736 |
1000 Sichtbarkeit Metadaten public
1000 Sichtbarkeit Daten public
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