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Abstract/Summary
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Population-based cancer registries have a long-standing role in cancer monitoring. Scientific use of cancer registry data is one important purpose of cancer registration, but use of cancer registry data is not restricted to cancer registries. Cancer registration in Germany is currently heading towards population-based collection of detailed clinical data. This development together with additional options for record linkage and long-term follow-up will offer new opportunities for health services and outcome research. Both regional population-based registries and the German Centre for Cancer Registry Data (ZfKD) at the Robert Koch-Institute as well as international cancer registries and consortia or organizations may provide external researchers access to individual or aggregate level data for secondary data analysis. In this review, we elaborate on the access to cancer registry data for research purposes, availability of specific data items, and options for data linkage with external data sources. We also discuss as well as on limitations in data availability and quality, and describe typical biases in design and analysis.
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Bevölkerungsbezogene Krebsregister haben eine entscheidende Rolle in der Krebsbekämpfung. Die wissenschaftliche Verwendung von Krebsregisterdaten ist allerdings nicht allein den Krebsregistern vorbehalten. Die Krebsregistrierung in Deutschland entwickelt sich aktuell von einer primär epidemiologischen Registrierung hin zu einer klinisch-epidemiologischen Registrierung mit Erfassung detaillierter klinischer Daten. Diese Entwicklung zusammen mit weiteren Optionen für die Verknüpfung von Datensätzen und einer künftigen langfristigen Nachbeobachtung bieten neue Möglichkeiten für die Versorgungs- und Gesundheitssystemforschung. Sowohl regionale bevölkerungsbezogene Krebsregister als auch das Zentrum für Krebsregisterdaten (ZfKD) am Robert Koch-Institut sowie internationale kollaborative Projekte und Dachorganisationen der Krebsregister können Wissenschaftlern Individualdaten oder aggregierte Daten für die Sekundärdatenanalyse bereitstellen. In dieser Übersichtsarbeit erläutern wir Zugangsmöglichkeiten zu Krebsregisterdaten, die Verfügbarkeit spezifischer Daten und Möglichkeiten der Verknüpfung der Registerdaten mit externen Datenquellen sowie mögliche Einschränkungen in Bezug auf Datenverfügbarkeit und Datenqualität wie auch typische Fehlerquellen bei Studiendesign und Datenanalyse.
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