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Abstract/Summary
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BACKGROUND: In recent years, there has been an increasing demand for the reuse of research data in accordance with the so-called FAIR principles. This would allow researchers to conduct projects on a broader data basis and to investigate new research questions by linking different data sources. OBJECTIVES: We explored if nationwide linking of claims data from statutory health insurances (SHI) with data from population-based cancer registries can be used to obtain additional information on cancer that is missing in claims data and to assess the validity of SHI tumour diagnoses. This paper focuses on describing the specific requirements of German federal states for such data linkage. MATERIALS AND METHODS: The Pharmacoepidemiological Research Database GePaRD at the Leibniz Institute for Prevention Research and Epidemiology – BIPS and six cancer registries were used as data sources. The logistically complex direct linkage was compared with a less complex indirect linkage. For this purpose, permission had to be obtained for GePaRD and for each cancer registry from the respective responsible authority. RESULTS: Regarding the linkage of cancer registry data with GePaRD, the cancer registries showed profound differences in the modalities for data provision, ranging from a complete rejection to an uncomplicated implementation of linkage procedures. DISCUSSION: In Germany, a consistent legal framework is needed to adequately enable the reuse and record linkage of personal health data for research purposes according to the FAIR principles. The new law on the consolidation of cancer registry data could provide a remedy regarding the linkage of cancer registry data with other data sources.
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HINTERGRUND: In den letzten Jahren wird verstärkt gefordert, Forschungsdaten gemäß den sog. FAIR-Prinzipien für eine Nachnutzung aufzubereiten. Dadurch könnten zukünftige Projekte auf einer breiteren Datengrundlage durchgeführt sowie durch Verknüpfung verschiedener Datenquellen neue Fragestellungen untersucht werden. FRAGESTELLUNG: Eruiert werden soll, inwieweit Abrechnungsdaten gesetzlicher Krankenversicherungen mit den Daten der Landeskrebsregister (LKR) überregional verknüpft werden können, um die in den Abrechnungsdaten fehlenden Informationen zu Krebserkrankungen ergänzen und die Validität der dortigen Angaben zur Tumordiagnose beurteilen zu können. Der Fokus liegt dabei auf der Beschreibung der länderspezifischen Anforderungen für einen solchen Datenabgleich.
MATHERIAL UND METHODEN: Als Datenquellen wurden die Pharmakoepidemiologische Forschungsdatenbank GePaRD des Leibniz-Instituts für Präventionsforschung und Epidemiologie – BIPS und sechs Krebsregister herangezogen. Zur Verknüpfung wurden vergleichend das logistisch aufwendige direkte Linkage- und ein weniger aufwendiges indirektes Linkage-Verfahren angewandt. Dazu mussten für GePaRD und für jedes LKR die Genehmigungen der jeweils zuständigen Behörde eingeholt werden.
ERGEBNISSE: Hinsichtlich der Verknüpfung von LKR-Daten mit GePaRD zeigten sich gravierende Unterschiede in der Datenbereitstellung (vollständige Ablehnung bis hin zu einer unkomplizierten Umsetzung). DISKUSSION: In Deutschland müssen einheitliche Rahmenbedingungen geschaffen werden, um eine angemessene Nachnutzung und eine Verknüpfung von personenbezogenen Gesundheitsdaten zu Forschungszwecken im Sinne der FAIR-Prinzipien zu ermöglichen. Bezüglich der Verknüpfung von LKR-Daten mit anderen Datenquellen könnte das neue Gesetz zur Zusammenführung von Krebsregisterdaten Abhilfe schaffen.
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