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Verantwortlich
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nfdi4health, German Human Genome Phenome Archive, NFDI4Microbiota ; an die Vorsitzende des Wissenschaftsrats, Frau Professorin Dr. Dorothea Wagner ; Konsortialsprecher:innen: Juliane Fluck (ZB MED) und Iris Pigeot (BIPS) in Vertretung für das NFDI-Konsortium NFDI4Health, Oliver Stegle (DKFZ) und Oliver Kohlbacher (UB Tübingen) in Vertretung für das NFDI-Konsortium GHGA, Konrad Förstner (ZB MED) und Alice McHardy (HZI) in Vertretung für das NFDI-Konsortium NFDI4Microbiota, für das NFDI-Direktorat York Sure-Vetter (Direktor NFDI)
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Abstract/Summary
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Die lebenswissenschaftlichen Nationalen Forschungsdateninfrastrukturen (NFDI4Health, GHGA, NFDI4Microbiota) begrüßen ausdrücklich die Positionen und Empfehlungen des Wissenschaftsrats zur Digitalisierung und Datennutzung für Gesundheitsforschung und Versorgung und haben dazu eine gemeinsame Antwort formuliert. Sie begrüßen insbesondere das strategische Ziel, eine dezentrale, mit Forschung kompatible, vernetzte und interoperable Gesundheitsdateninfrastruktur mit einem zentralen Gesundheitsforschungsdatenportal aufzubauen. Das Plädoyer des Wissenschaftsrats für eine datenschutzrechtskonforme Erleichterung des Datenzugangs mit den Möglichkeiten des Opt-Out-Verfahrens wird durch die beteiligten NFDI-Konsortien ausdrücklich unterstützt. Ergänzend wird für verbesserte Möglichkeiten für die Verknüpfung von verschiedenen Datenquellen (Record Linkage) auf nationaler Ebene plädiert.
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