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HINTERGRUND UND FRAGESTELLUNG: Der Nationale Aktionsplan für seltene Erkrankungen 2014–2018 (Kurztitel: NAP.se) wurde im Auftrag des Bundesministeriums für Gesundheit (BMG) von der Nationalen Koordinationsstelle für seltene Erkrankungen (NKSE) in Zusammenarbeit mit zwei beratenden Gremien, der Expertengruppe für seltene Erkrankungen und der Strategischen Plattform für seltene Erkrankungen, erstellt. Der NAP.se setzt neun zentrale Themenschwerpunkte (= Handlungsfelder), die sowohl die europäischen Empfehlungen als auch die nationalen Erfordernisse im Bereich seltene Erkrankungen berücksichtigen. Der NAP.se sieht ein Monitoring sowie eine Evaluierung seiner Umsetzung vor. Vor diesem Hintergrund beauftragte das Sozialministerium die Gesundheit Österreich GmbH (GÖG) mit der Evaluierung des NAP.se. *** METHODE: Um den NAP.se zu evaluieren, wurden im Zeitraum von 18. Dezember 2019 bis 3. März 2020 14 leitfadengestützte Experteninterviews mit insgesamt 19 Vertreterinnen und Vertretern der Expertengruppe und der Strategischen Plattform des NAP.se geführt. Zusätzlich wurde bei derselben Personengruppe eine ergänzende Erhebung zur Evaluierung des Umsetzungsgrads der Maßnahmen des NAP.se mittels Onlinefragebogens durchgeführt. *** ERGEBNISSE: Die Interviews zeigten, dass bei einem großen Teil der involvierten Stakeholder und Expertinnen/Experten eine gewisse Unklarheit darüber herrscht, wer im Umsetzungsprozess des NAP.se welche Rolle wahrnimmt und welche Aufgaben sich daraus ergeben. Dies bezieht sich insbesondere auf die Rolle der Gremien im Umsetzungsprozess. Diese Unklarheit scheint mindestens zum Teil auf eine wenig strukturierte Kommunikation zwischen den einzelnen Gremien (NKSE, Beirat für seltene Erkrankungen, Strategische Plattform) zurückzuführen zu sein. [...]
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